martes, 18 de junio de 2013

Javi lo has conseguido...

 
Hoy  no puedo evitar echar la mirada atrás en el tiempo y recordar lo que era Javi, un hijo que no hablaba, que carecía de expresiones;  y yo, una madre sin experiencia, triste y con muchos miedos ante el nuevo reto que nos había puesto la vida: caminar con el autismo.

Es duro saber que la vida no es lo que esperabas, y mucho menos lo de ser mamá. Pero con el coraje y el espíritu de lucha todo se puede.

Han pasado los años, y esos temores iniciales se han quedado atrás. A día de hoy lo único que nos importa es que nuestro hijo Javier sigue avanzando.

Javi ha conseguido muchas cosas y hoy, más que nunca,  nos sentimos muy orgullosos de él, se graduada. Acaba la etapa de infantil.

Jamás olvidaré los comienzos de su etapa escolar, los obstáculos que nos encontramos, pero todo tiene su recompensa. Tras varios intentos de escolarización, conseguimos lo mejor para él, un centro donde se le daba una oportunidad. Donde el autismo no se ha visto como un obstáculo sino como un aliado.

Entre todos (maestros, padres, alumnos, terapeutas…) hemos superado los miedos, las posibles debilidades… pero sobre todo gracias al espíritu de lucha y de trabajo de nuestro campeón, hemos caminado y vivido juntos, pues como dice la dicho “la unión hace la fuerza”.

Es verdad que Javi no es como los demás niños, pero todas aquellas personas que lo conocen, saben que es uno niño extraordinario, con ganas de avanzar.

Hoy Javi celebra el fin de una etapa de su vida. Ha superado los objetivos. Eres un ejemplo de esfuerzo y perseverancia, de inocencia y alegría. Disfruta mucho de esta fiesta de graduación que hoy celebras con tus compañeros y seres más queridos, y recuerda siempre, estamos muy orgullosos de ti,  que te queremos. FELICIDADES
 
Con cariño,  tu mamá

miércoles, 12 de junio de 2013

Se gradúan...


Ser madre de un niño autista y ver como se supera no tiene precio. Nosotros en el día de hoy nos sentimos muy orgullosos de lo que ha conseguido nuestros hijo Javier y Pablo.
Ambos son niños luchadores, que no están sólos. Han sufrido algunas discriminaciones por padecer Autismo, pero también ha tenido sus recompensas. Ellos han sabido ganarse el cariño y el respeto de aquellas personas que sí le han dado una oportunidad.
Sus maestras, sus compañeros... en definitiva toda la comunidad educativa de sus centros actuales quienes  han estado ahí apoyando a nuestros hijos, favoreciendo su integración.
Luchar por los derechos de nuestros hijos ha sido nuestra prioridad. Es verdad que como padres hemos tenido nuestro miedo, cuando tuvimos que tomar la decisión de escolarizar a nuestros hijos lo pasamos muy mal.
Al principio fue duro, no encontraba su lugar, o mejor dicho, no le dejaban encontrar su lugar. Sobre todo Javi, quien tuvo que pasar por tres centros escolares, hasta dar con el indicado.
Los que lo conocen de verdad, saben que Javi y pablo son niños "fácil" de manejar, buenos, cariñosos, muy trabajadores, se hacen querer por grandes y pequeños. Todos sus compañeros le respetan, lo cuidan mucho, lo incluyen en sus juegos.
Es conmovedor ver a niños tan pequeños con tanta sensibilidad, dispuestos a aceptar lo diferente.
Dicen que los niños son crueles. Nuestra experiencia de momento no es esa, tal vez por el carácter de nuestro peque, tal vez porque ha tenido suerte o sencillamente porque los niños que le rodean son aún pequeños. No sabemos en qué momento al crecer, se acaba torciendo esa manera de ver la vida tan sincera, tan como es en realidad, sin artificios, egoísmos infundados ni falsas expectativas. Así es más fácil ser feliz. ¿Por qué olvidarlo?
Dentro de unos días, nuestros hijos se gradúan, deja atrás la etapa infantil y como no, lo hace con nota. Se encuentran entre los primeros de la clase. Ambos ha luchado mucho por estar donde han llegado, y sus padres nos sentimos muy orgullosos.

Queremos dar las gracias a todos lo que le han dado la oportunidad y no han visto el Autismo como un obstáculo sino como un aliado. Gracias a todos y a Javi y Pablo  muchas felicidades, estamos orgullosos de ellos, los queremos.

martes, 11 de junio de 2013

La alegría obsesiva del Autismo...


Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.
Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.
¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)
Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones. No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.
(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)
Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.
La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría. Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.
Es hermoso. Es perfecto.
Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.
Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.
Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.
Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.
Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.
Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.
¿Por qué desean contener algo así?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.
Pueden leer el texto original en inglés en la web The Obsessive Joy Of Autism